Tip:
Highlight text to annotate it
X
Translator: Aida Zečkanović Reviewer: Nika Kotnik
Lani po božiču
je 132 otrok v Kaliforniji zbolelo za ošpicami,
po tem ko so obiskali Disneyland
ali bili v stiku s kom, ki je bil tam.
Virus je prečkal kanadsko mejo
in okužil več kot 100 otrok v Quebecu.
Eno izmed tragičnih dejstev o tem izbruhu je,
da so ošpice, ki so lahko smrtonosne za otroke z oslabelim imunskim sistemom,
ena izmed najlažje preprečljivih bolezni na svetu.
Učinkovito cepivo za ošpice
poznamo že več kot pol stoletja,
ampak otroci, ki so zboleli med izbruhom v Disneylandu,
niso bili cepljeni,
ker so se njihovi starši bali
domnevno se strašnejše bolezni:
avtizma.
Ampak... Ali ni bil članek, ki je sprožil polemike
o avtizmu in cepivih
ovržen, preklican
in označen za namerno prevaro
v Britanski Medicinski reviji?
Ali večina znanstveno osveščenih ljudi
ne ve, da je teorija o cepivih, ki povzročajo avtizem bedarija?
Mislim, da večina izmed vas to ve,
ampak milijone staršev po svetu
je še strah, da bodo zaradi cepiv njihovi otroci zboleli z avtizmom.
Zakaj?
Zato.
Ta graf prikazuje višanje prevalence avtizma skozi čas.
Skozi 20. stoletje
je avtizem veljal za izredno redko bolezen.
Redki psihologi in pediatri, ki so sploh slišali zanjo,
so menili, da v svoji celotni karieri
ne bodo videli niti enega samega primera.
Desetletja je bila prevalenca ocenjena
na tri ali štiri otroke na 10 000.
Ampak v 90. letih prejšnjega stoletja
je ta številka naglo porasla.
Dobrodelne organizacije kot Autism Speaks (Avtizem Govori)
o avtizmu vedno znova govorijo kot o epidemiji,
kakor da se ga lahko nalezeš od drugega otroka v Disenylandu.
Kaj se torej dogaja?
Če niso kriva cepiva, kaj je?
Če vprašate ljudi v Centru za obvladovanje bolezni (COB) v Atlanti,
kaj se dogaja,
se zanašajo na fraze kot: "razširjeni diagnostični kriteriji"
in "učinkovitejše odkrivanje primerov"
za pojasnjevanje porasta v številu avtističnih otrok.
Ampak takšni odgovori
ne pomirijo strahu mlade matere,
ki se neuspešno trudi vzpostaviti očesni stik s svojim dveletnikom.
Če smo morali razširiti diagnostične kriterije,
zakaj so bili prej tako ozki?
Zakaj je tako težko najti opise primerov avtizma
pred 90. leti 20. stoletja?
Pred petimi leti sem se odločil, da bom našel odgovore na ta vprašanja.
Ugotovil sem, da to kar se je zgodilo,
ni toliko povezano s počasnim in previdnim napredkom znanosti,
pač pa z močjo zapeljive pripovedi.
Tekom 20. stoletja
so kliniki pripovedovali le eno zgodbo,
o tem kaj avtizem je in kako so ga odkrili.
Ampak ta zgodba se je izkazala za napačno
in posledice te napake
imajo poguben vpliv na svetovno javno zdravje.
Obstaja še druga, bolj pravilna zgodba o avtizmu,
ki je bila izgubljena in pozabljena
v temnih kotičkih medicinske literature.
Ta druga zgodba nam govori o tem, kako smo prisli do sem
in k čemur moramo stremeti v prihodnosti.
Prva zgodba se začne s pediatričnim psihiatrom v bolnisnici Johna Hopkinsa
z imenom Leo Kanner.
Leta 1943 je Kanner objavil članek,
v katerem je opisal 11 mladih pacientov, ki so navidez živeli v lastnem svetu
in ignorirali ljudi okoli sebe,
celo lastne starše.
Cele ure so se lahko zabavali,
tako da so si z rokami mahali pred obrazi.
Ampak zlahka jih je zajela panika,
na primer če so prestavili njihovo najljubšo igračko,
ne da bi jim povedali.
Glede na paciente, ki so prihajali v njegovo kliniko,
je Kanner predvideval, da je avtizem zelo redek.
V 50. letih je kot vodilni svetovni strokovnjak na tem področju,
naznanil, da je videl manj kot 150 primerov pravega avtizma,
čeprav so k njemu pošiljali otroke od vsepovsod, celo iz Južnoafriške Republike.
To pravzaprav ni presenetljivo,
saj so bili Kannerjevi diagnosticni kriteriji za avtizem
izredno selektivni.
Otrokom, ki so imeli epileptične napade, je nerad postavil diagnozo avtizma,
čeprav danes vemo, da je epilepsija zelo pogosta pri avtističnih pacientih.
Nekoč se je pohvalil, da je 9 izmed 10 otrok,
ki so jih k njemu napotili drugi zdravniki,
odpravil brez da bi jim diagnosticiral avtizem.
Kanner je bil pameten moški,
a veliko njegovih teorij je bilo napačnih.
Avtizem je klasificiral kot obliko otroške psihoze,
ki naj bi jo povzročili hladni in neljubeči starši.
Rekel je, da so te otroke
vzgajali v "hladilniku, ki ga niso nikoli odtalili."
Istočasno pa je
Kanner opazil, da imajo nekateri njegovi mlajši pacienti,
posebne sposobnosti na določenih podrocjih
kot so glasba, matematika in spomin.
En deček v njegovi kliniki
je razločil med 18 različnimi simfonijami, preden je dopolnil dve leti.
Ko je mama zavrtela njegovo priljubljeno ploščo,
je pravilno oznanil: "Beethoven!"
A Kanner teh sposobnosti ni odobraval
in je trdil, da otroci le ponavljajo reči,
ki so jih slišali od svojih domišljavih staršev,
saj si želijo njihovega odobravanja.
Posledično je avtizem postal vir sramote in stigme za družine
in dve generaciji avtističnih otrok,
ki so jih poslali v institucije "v njihovo lastno dobro,"
sta postali nevidni za svet.
Presenetljivo, so šele v 70. letih 20. stoletja
raziskovalci pričeli preverjati Kannerjevo teorijo, da je avtizem redek.
Lorna Wing je bila kognitivna psihologinja v Londonu
in je menila, da je Kannerjeva teorija o "hladni vzgoji"
izredno neumna.
Z možem Johnom sta bila topla, ljubeča človeka
in sta kljub temu imela hudo avtistično hčer Susie.
Lorna in John sta vedela, kako težko je vzgajati otroka kot je Susie
brez podpornih služb,
posebne izobrazbe
in ostalih sredstev, do katerih nimaš dostopa brez postavljene diagnoze.
Da bi lahko Nacionalno zdravstveno sluzbo zaprosili
za več sredstev za avtistične otroke in njihove družine,
sta se Lorna in njena sodelavka Judith Gould
odločili, da bosta storili nekaj, kar bi moralo biti narejeno pred 30 leti.
Izvedli sta študijo o pogostosti avtizma v splošni populaciji.
Preučevali sta Londonsko predmestje Camberwell
in iskali avtistične otroke v skupnosti.
Njune ugotovitve, so jasno pokazale, da je Kannerjev model preozek,
saj je avtizem v resnici zelo pester in raznolik.
Nekateri otroci sploh niso mogli govoriti,
medtem ko so drugi neprestano govorili o svoji prevzetosti z astrofiziko,
dinozavri ali genealogijo kraljevih družin.
Ali drugače povedano, teh otrok se ni dalo enostavno popredalčkati,
kot se je izrazila Judith.
In videli sta mnogo teh otrok,
veliko več kot je predvideval Kannerjev monolitični model.
Sprva so ju njune najdbe zelo zmedle.
Kako da teh otrok ni nihče opazili že prej?
Potem pa je Lorna odkrila članek, ki je bil obavljen
v Nemčiji leta 1944,
le leto po objavi Kannerjevega članka,
in bil nato pozabljen,
pokopan v pepelu grozovitih časov,
ki se jih nihče ni želel spominjati ali misliti nanje.
Kanner je poznal članek svojega tekmeca,
ampak ga namerno ni omenjal v svojih lastnih publikacijah.
Članka niso nikoli niti prevedli v angleščino,
ampak na srečo je Lornin mož govoril nemško
in ga je prevedel zanjo.
Članek je vseboval alternativno zgodbo o avtizmu.
Avtor je bil Hans Asperger,
ki je vodil kombinirano kliniko in internatsko šolo
na Dunaju v 30. letih 20. stoletja.
Aspergerjeve ideje o poučevanju otrok s posebnimi potrebami
so bile progresivne celo po današnjih standardih.
Jutra so se v njegovi kliniki začenjala s telovadbo ob glasbi,
ob nedeljskih popoldnevih pa so otroci uprizarjali gledališke predstave.
Namesto, da bi za razvoj avtizma obtoževal starše,
ga je Asperger označil za doživljenjsko poligensko obolenje,
ki zahteva sočutno podporo in prilagajanje
tekom celotnega življenja.
Otrok v svoji kliniki ni obravnaval kot paciente,
pač pa jih je klical "moji mali profesorji"
in z njihovo pomočjo razvijal nove metode poučevanja,
ki so bile prilagojene zanje.
Ključno je, da je Asperger avtizem videl kot raznolik spekter,
ki vključuje izredno velik razpon nadarjenosti in nezmožnosti.
Verjel je, da so avtizem in avtistične značilnosti pogoste
in so tudi vedno bile,
saj je te značilnosti prepoznal v znanih arhetipih iz pop kulture,
npr. arhetip družabno nespretnega znanstvenika
in zmedenega profesorja.
Šel je celo tako daleč, da je trdil,
da je za uspeh v znanosti in umetnosti
potreben kanček avtizma.
Lorna in Judith sta spoznali, da se je Kanner motil tako o pogostosti avtizma,
kakor tudi o njegovem vzroku.
V naslednjih letih
sta na skrivaj sodelovali z Ameriško psihiatrično asociacijo,
da bi razširili kriterije za diagnozo,
tako da bi odražali raznovrstnost tega, čemur danes pravimo "avtistični spekter."
V poznih 80. in zgodnjih 90. 20. stoletja
so njune spremembe postale veljavne
in so zamenjale Kannerjev ozek model,
z Aspergerjevim širokim in vključujočim.
A te spremembe se niso dogajale v vakumu.
Po naključju so takrat, ko sta Lorna in Judith v zakulisju
izboljševali kriterije,
ljudje po celem svetu prvič videli avtistično odraslo osebo.
Pred izidom filma Deževni mož leta 1988,
je samo majhen krog strokovnjakov vedel, kako avtizem izgleda.
Po nepozabnem nastopu Dustina Hoffmana v vlogi Raymonda Babbitta,
ki je filmu prislužil štiri Oskarje,
so pediatri, psihologi,
učitelji in starši po vsem svetu vedeli kako izgleda avtizem.
Po naključju so istočasno
uvedli tudi prve preproste klinične *** za diagnostiko avtizma.
Ni bilo več potrebno biti povezan z majhnim krogom strokovnjakov za avtizem,
da bi bil tvoj otrok pregledan.
Kombinacija Deževnega moža,
spremenjenih kriterijev in uvedbe novih testov
je povzročila efekt snežne krogle
in velik porast ozaveščenosti o avtizmu.
Število diagnoz je sunkovito poraslo,
kakor sta Lorna in Judith predvideli in upali,
in omogočilo avtistom in njihovim družinam
dostop do sredstev in podpore, ki so jo zaslužili.
Nato pa se je pojavil Andrew Wakefield
in za porast v številu diagnoz okrivil cepiva.
Njegova zgodba je preprosta, vplivna
in zapeljivo prepričljiva,
vendar zmotna, tako kot Kannerjeva teorija,
da je avtizem redek.
Če je COB-jeva ocena,
da ima eden na 68 ameriških otrok motnjo avtističnega spektra, pravilna,
potem so avtistični ljudje ena izmed največjih svetovnih manjšin.
V zadnjih letih so se avtistični ljudje povezali preko interneta,
da bi oporekali predstavi, da so uganke, ki jih moramo rešiti
z novim medicinskim prebojem.
Skovali so pojem "nevro-raznolikost,"
da bi proslavili pestrost človeške kognicije.
Nevro-raznolikost si lahko predstavljamo kot
človeške operacijske sisteme.
Če naš računalnik ne uporablja OS Windows, še ne pomeni, da je pokvarjen.
Z avtističnega stališča so normalni človeški možgani
zlahka odvrnljivi,
pretirano socialno usmerjeni
in premalo pozorni na podrobnosti.
Seveda je avtističnim ljudem težko
živeti na svetu, ki ni prilagojen zanje.
Sedemdeset let po njegovem članku, še vedno nismo na isti ravni kot Asperger,
ki je verjel, da so "zdravilo" za še tako onesposabljajoče vidike avtizma
razumevajoči učitelji,
prilagodljivi delodajalci,
podpirajoče skupnosti
in starši, ki verjamejo v otrokov potencial.
Avtistična ženska Zosia Zaks, je nekoč rekla:
"Vsi moramo sodelovati pri obračanju ladje človeštva v pravo smer."
Ko plovemo v neznano prihodnost,
morajo vse oblike inteligence na tem planetu
sodelovati pri spoprijemanju z izzivi, s katerimi se sooča naša družba.
Vsi možgani so za nas nepogrešljivi.
Hvala
(Aplavz)